ऐसी दवा है, लेकिन सभी के लिए नहीं। प्राथमिक प्रगतिशील मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) के उपचार में इस्तेमाल की जाने वाली दवा के साथ उपचार के एक वर्ष का खर्च 200,000 है। विकोस्टर Czezejko-Sochacki, एमएस से पीड़ित एक युवा वारसॉ वकील, दवा की प्रतिपूर्ति सूची में शामिल करने के लिए लड़ रहा है।
"या तो वह नशे में है या ..."
"... वह कुछ मजबूत लेता है, या वह बीमार है" - विकटोर के माता-पिता आश्चर्यचकित थे, अपने बेटे की अस्थिर चाल को देखते हुए। यह 1999 था, हाई स्कूल स्नातक पास था और विकटोरिया के पैर इतने कमजोर थे कि वह अधिक से अधिक बार अपना संतुलन खो रहा था। "अपराधी" न था, न ही ड्रग्स। न तो शराब।
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- मैंने सुना है कि मेरे पास प्राथमिक प्रगतिशील एमएस है और इसे उदासीनता से लिया - विकटोर कहते हैं। - मुझे पता था कि यह किसी तरह की न्यूरोलॉजिकल बीमारी है, लेकिन मुझे तब इसमें कोई दिलचस्पी नहीं थी। मैंने तब सोचा: किस लिए? आखिरकार, मैंने अब तक जो कुछ भी किया था, वह सब कुछ कर सका। केवल भागना अधिक बुरा था। लेकिन मुझे दौड़ना कभी पसंद नहीं था, इसलिए - थोड़ा अफसोस। इसके अलावा, मैं अपनी मां को देख रहा था, जिसके पास एमएस भी है और मैंने सोचा: उसके मस्तिष्क में 100 मिलियन भड़काऊ फोसी हैं और सामान्य रूप से चलता है, मुझे लगता है कि मैं किसी तरह "कम बीमार" हूं?
जब शरीर ही नष्ट हो जाता है
मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस, लैटिन स्केलेरोसिस मल्टीप्लेक्स से) एक पुरानी, ऑटोइम्यून न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली की कोशिकाएं तंत्रिका तंत्र की अपनी संरचनाओं पर हमला करती हैं और वास्तव में, नसों के माइलिन म्यान को नष्ट कर देती हैं। नतीजतन, तंत्रिकाओं की संरचना और कार्य स्वयं क्षतिग्रस्त हो जाते हैं। क्योंकि सूजन विभिन्न स्थानों पर होती है, एमएस में अलग-अलग समय पर अलग-अलग नैदानिक लक्षण होते हैं।
अधिकांश रोगियों में तथाकथित हैं रिलैप्सिंग-रीमिटिंग एमएस, जो भड़कने की अवधि (गंभीरता में भिन्नता, हल्के से लेकर चलने में असमर्थ से लेकर चलने तक) और कमीशन की विशेषता है, जब रोग आंशिक या पूरी तरह से हल हो जाता है। प्रत्येक उत्थान के बाद, रोगी अधिक से अधिक विकलांग हो जाता है। कुछ वर्षों के बाद, रिलेपेस कम हो जाते हैं, लेकिन रोगी अब स्वतंत्र रूप से कार्य करने में सक्षम नहीं है। रोग के इस दूसरे चरण को निम्न रूप में संदर्भित किया जाता है: द्वितीयक प्रगतिशील रूप।
तीसरे प्रकार का एमएस ठीक एक विकटोर से ग्रस्त है: प्राथमिक प्रगतिशील। इस शब्द का अर्थ है कि रोगियों में रिलैप्स नहीं होते हैं, लेकिन न्यूरोलॉजिकल लक्षण विकसित होते हैं जो समय के साथ बिगड़ जाते हैं और विकलांगता की ओर ले जाते हैं। विशेषज्ञों के अनुसार, यह एमएस का सबसे गंभीर रूप है क्योंकि इसका इलाज करना बहुत मुश्किल है।
बेंत से लेकर घुमक्कड़ तक
वारसॉ विश्वविद्यालय के विधि और प्रशासन के संकाय में अध्ययन के पहले वर्षों के दौरान, विकटोर ने अपने तरीके से चौंका दिया, लेकिन अभी भी अपने पैरों पर। - डॉक्टरों ने मुझे बताया कि मुझे खुद को ठीक करना था ताकि कोई और अधिक सूजन पैदा न हो। इसलिए मैंने इंटरफेरॉन और स्टेरॉयड लेना शुरू कर दिया - विकटोर कहते हैं।
2003 में, विकटोरिया स्विट्जरलैंड भी गया, वहां माइटॉक्सेंट्रोन की 1 खुराक ली, जिससे रोग के प्रारंभिक चरण में एमएस के विकास को रोक दिया गया। 1 खुराक क्यों? - क्योंकि यह दवा जीवनकाल में केवल एक बार ली जाती है। एक अन्य प्रवेश मौत का कारण बन सकता है, विकटोर बताते हैं।
"स्विस उपचार" ने वास्तव में ऐसे अच्छे परिणाम लाए कि विकटोर लगभग 5 साल तक भूल गया कि उसने एम.एस. हालांकि, जब बीमारी "नींद" की अवधि के बाद वापस आ गई, तो इसने विकटोर के जीव को बढ़ती गति से एनेक्स करना शुरू कर दिया। सूजन का कोई नया फोजी नहीं था, लेकिन पुराने लोगों ने अधिक से अधिक "कहर" बनाना शुरू कर दिया। तीन बार स्टेम सेल के प्रत्यारोपण सहित नई दवाओं और उपचारों ने काम नहीं किया। विकटोर अब अपने दम पर आगे नहीं बढ़ सकता था। सहायक उपकरण जिसने उसे समर्थन दिया वह जल्दी से अधिक स्थिर में बदल गया।
- पहले मैंने बेंत का इस्तेमाल किया, फिर एक वॉकर - एक बालकनी, और जब मुझे दाद हुआ और हर हरकत से दर्द हुआ, मेरे पास व्हीलचेयर पर जाने के अलावा कोई चारा नहीं था - विकटोर कहते हैं और ... एक पल के लिए यादों को थाम लेता है ... क्या आप एक पल रुक सकते हैं? - वह पूछता है - हम एक पल में आगे बात करेंगे, मुझे बस व्हीलचेयर से बिस्तर पर जाना होगा। मैं जल्दी थक जाता हूं ... - विकटोर को चेतावनी देता हूं।
जब आप व्हीलचेयर पर जाते हैं ...
विकटोर 38 साल का है। वह 6 साल पहले व्हीलचेयर पर चला गया लेकिन रात भर नहीं। वह इस परिवर्तन की अचानकता से आघात नहीं था, क्योंकि यह धीरे-धीरे हुआ। वर्तमान में, विकटोर अर्ध-सक्रिय व्हीलचेयर का उपयोग करता है। - मेरे हाथ पूरी तरह से सक्रिय व्हीलचेयर के लिए बहुत कमजोर हैं। मैं इस पर अकेले नहीं चल पाऊंगा। मेरे पास जो है वह मेरी क्षमताओं के अनुरूप है। उदाहरण के लिए, इसमें पीछे की तरफ ऊंची सीट है। यह महत्वपूर्ण है क्योंकि मैं अपना संतुलन नहीं रख सकता। यदि यह उच्च बैकरेस्ट के लिए नहीं था, तो मैं व्हीलचेयर से जल्दी गिर जाता था - विकटोर बताते हैं।
अपने एमएस के लिए अपनी मांसपेशियों को सबसे अच्छी स्थिति में रखने के लिए, विकटोर हर दिन ट्रेन करता है। फिजियोथेरेपिस्ट के साथ सोमवार से शुक्रवार तक, और अकेले सप्ताहांत पर। व्यायाम से उसे स्पस्टी स्पस्टी मांसपेशी संकुचन की संख्या कम करने में भी मदद मिलती है। जैसे… - ठीक है, मैं कबूल करूँगा: मैं सिगरेट पीता हूँ। निकोटीन मांसपेशियों को आराम देता है। केवल आप जानते हैं, जो किसी व्हीलचेयर में चलता है, उसके लिए यह "पाइप के लिए बाहर जाना" एक संपूर्ण लॉजिस्टिक ऑपरेशन है, जैसे कई अन्य, आमतौर पर सरल, रोजमर्रा की गतिविधियां - विकटोर हंसी।
विकटोर के हाथों में लोभी पलटा हुआ है (सुबह में, "शुरू में" थोड़ा कमजोर), इसलिए वह खुद भोजन के साथ मुकाबला करता है, हालांकि - जैसा कि वह खुद मजाक करता है - चाय को एक भारी मग में डाला जाता है, निश्चित रूप से डाला जाएगा। उसे धुलाई के लिए मदद चाहिए: एक फिजियोथेरेपिस्ट या उसकी प्रेमिका, जो अक्सर उसके साथ ही सफाई करती है। विकटोर को न्यूरोजेनिक मूत्राशय की कोई समस्या नहीं है, इसलिए वह कैथेटर का उपयोग नहीं करता है। शौचालय में किसी को शौचालय में उसे बदलने में मदद करनी है। रात में, अपने साथी को नहीं जगाने के लिए, वह बस "बत्तख" का उपयोग करती है।
विक्रत कहते हैं - जैसे दोस्तों के साथ मीटिंग के लिए, अचानक मैं बाहर नहीं कूदूंगा। - क्योंकि पहले मुझे विकलांग लोगों की जरूरतों के अनुकूल जगह ढूंढनी है, और फिर कोई व्यक्ति जो मुझे वहां ले जाएगा और मुझे वहां लाएगा, क्योंकि मैं अकेले कार नहीं चला सकता। आपको मुझे कार में बैठाना है, सीट बेल्ट बांधना है, फिर मुझे छोड़ देना है - विकटोर कहते हैं।
यहां तक कि सामान्य "सिनेमा यात्रा" एक समस्या है। - मैं स्क्रीन के ठीक सामने "व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं" के लिए इस विशेष क्षेत्र में नहीं बैठना चाहता, क्योंकि मैं बिल्कुल नहीं देख सकता और मेरी रीढ़ मेरे सिर को फाड़ने से दर्द करती है। इसलिए मैं थोड़ा आगे एक जगह की तलाश कर रहा हूं, लेकिन उस तरफ, ताकि मुझे परेशानी न हो, जब मुझे लगता है कि मैं शौचालय जा रहा हूं, उदाहरण के लिए, विकटोर कहते हैं।
गतिशीलता समस्याओं के साथ वकील
यदि पोलैंड में 25 डिग्री सी नॉन-स्टॉप थे, तो विकटोर सबसे अच्छा काम करेगा। ऐसा इसलिए है क्योंकि इस समूह में एमएस वाले लोग हैं जिनके जीव तापमान सहित मौसम में बदलाव पर हिंसक प्रतिक्रिया करते हैं। इटली, स्पेन, फ्रांस के दक्षिण - ये यूरोप के ऐसे क्षेत्र हैं जहां एमएस लगभग अनुपस्थित है। यह गर्मी और धूप का पक्षधर है, जो शरीर को अधिक विटामिन डी का उत्पादन करने का कारण बनता है, जो एमएस के लिए फायदेमंद है। विकटोर इन क्षेत्रों में अधिक बार आते हैं, और शायद स्थायी रूप से आगे भी बढ़ सकते हैं, लेकिन बाधा है: रसद (फिर!), उच्च यात्रा की लागत, साथ ही परिवार और पेशेवर स्थिति। विकटोरिया को प्यार से पोलैंड में रखा गया है, एक प्यारी 5 वर्षीय बेटी जो अभी तक यह नहीं समझती है कि "पिताजी के पास बीमार पैर क्यों हैं" और एक पेशेवर नौकरी।
Wiktor Czeszejko-Sochacki एक वकील है। एसएम ने उन्हें वारसॉ विश्वविद्यालय में अपनी पढ़ाई पूरी करने और पेरिस द्वितीय विश्वविद्यालय, पैनथियन-असस से फ्रांसीसी, यूरोपीय और अंतर्राष्ट्रीय वाणिज्यिक कानून में अपनी कानूनी डिग्री प्राप्त करने से नहीं रोका, जहां उन्होंने कानून में पीएचडी प्राप्त की। वह नागरिक, वाणिज्यिक, दिवालियापन, कॉपीराइट, मीडिया, इंटरनेट और विदेशियों के कानून में माहिर हैं।
विकटोर अपनी खुद की लॉ फर्म चलाता है और दूसरों के साथ सहयोग करता है, हालांकि अपनी बीमारी के साथ यह एक अन्य तार्किक चुनौती है। सबसे पहले, क्योंकि वकील व्यक्तिगत रूप से क्लाइंट के परिसर में या शहर के बाहर, अक्सर ग्राहकों से मिलने के द्वारा अधिकांश मामलों को संभालते हैं। विकटोर मोबाइल नहीं है, इसलिए वह अक्सर इन आवश्यकताओं के अनुकूल नहीं हो पाता है।
- इसके अलावा, मैं अकेले ऑफिस में 7-8 घंटे काम नहीं कर पाऊंगा। मुझे समय-समय पर प्रैम से बाहर निकलना है, लेट जाना है या सिर्फ शौचालय का उपयोग करना है। तो मैं मुख्य रूप से घर पर काम करता हूं - विकटोर बताते हैं। दिन की शानदार योजना भी उसे सामाजिक गतिविधियों में शामिल होने की अनुमति देती है। और एक बात विशेष रूप से विकटोर के लिए महत्वपूर्ण है। इसके बारे में है…
... एक दवा जो एमएस से 5,000 लोगों को बचा सकती है
विकटोरिया भाग्यशाली है। उन्होंने पहले से ही ओक्रेलिज़ुमाब की 4 खुराक में से 3 (ड्रिप के माध्यम से) ले ली है। यह कहा जाता है एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी जो बी लिम्फोसाइटों की सतह पर एक प्रोटीन को बांधता है और तंत्रिका माइलिन को नष्ट करने से रोकता है।
Ocrelizumab का उपयोग एमएस के उपचार में किया जाता है: प्राथमिक प्रगतिशील और रीमैपिंग रिमूविंग। हालांकि, सभी रोगी इस दवा का खर्च नहीं उठा सकते हैं। वार्षिक उपचार की लागत PLN 200,000 है।
विकटोर स्वास्थ्य मंत्रालय की राय में, मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लोगों की ओर से काम करने वाले गैर-सरकारी संगठनों का समर्थन करता है, कि इसे प्रतिपूर्ति वाली दवाओं की सूची में ओक्रेलिज़्यूमाब को शामिल करना चाहिए। उन्होंने संयुक्त रूप से मरीजों के अधिकार लोकपाल के समर्थन की मांग की, हजारों रोगियों द्वारा हस्ताक्षरित मंत्रालय को अपील भेजी, और दवा प्रतिपूर्ति के संबंध में कई संसदीय प्रश्न थे - अब तक कोई फायदा नहीं हुआ। मंत्री अभी भी झिझक रहे हैं और अगली प्रतिपूर्ति सूची की घोषणा जल्द ही होने वाली है।
- श्रीमान मंत्री, यह दवा महंगी है, लेकिन भयावह नहीं है। आखिरकार, राज्य बजट द्वारा जीवन यापन की लागत 5,000 लोगों के लिए अधिक है जो एसएम के कारण अक्षम हो गए हैं, काम नहीं कर सकते हैं और सामाजिक सहायता का उपयोग करना चाहिए। विशेष रूप से चूंकि एमएस मुख्य रूप से 20 से 40 वर्ष की आयु के युवाओं को प्रभावित करता है, तथाकथित उत्पादन, पेशेवर रूप से सक्रिय और राज्य के बजट को उनके करों से भरना। मंत्री, आपका एक हस्ताक्षर राज्य के खर्चों में राहत दे सकता है और कई हजार लोगों को स्वास्थ्य और एक सामान्य जीवन का मौका दे सकता है - विकटोर अपील।
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