गौचर से आगे कदम का तीसरा संस्करण शुरू हो गया है

गौचर से आगे कदम हर किसी के लिए कार्रवाई है

- हर कोई कार्रवाई में शामिल हो सकता है - आप सभी की जरूरत है इच्छा, हरी लेस की एक जोड़ी, और फेसबुक पर एक चिह्नित फोटो। कार्रवाई अक्टूबर के अंत तक चलेगी - Wojciech Oiwieci lastski बताते हैं। यह बहुत आसान है:
1 - अपने लेस को बांधें और एक कदम रखें
2- लेस की एक तस्वीर लें और उन्हें # बाउचर से चिह्नित करें
3- अपनी फोटो fb.com/DzienChorobRzadkich पर साझा करें और वैश्विक पहल में शामिल हों

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अभियान के आयोजक इस बात पर जोर देते हैं कि एक पुरानी बीमारी से पीड़ित लोग, दौड़ने के दौरान धावक की तरह, हर दिन अपनी कमजोरियों और सीमाओं को दूर करते हुए आगे कदम बढ़ाते हैं।

- 18 साल पहले, मैंने निदान सुना - गौचर रोग। मैं शिकायत कर सकता था कि अन्य लोग स्वस्थ हैं, मुझे दवा के साथ एक ड्रिप प्राप्त करने के लिए हर दो सप्ताह में अस्पताल जाना पड़ता है, कि मुझे स्कूल छोड़ना है, अध्ययन करना है, काम करना है ... मुझे अस्पताल के रिकॉर्ड एकत्र करने हैं जो किसी भी अधिक फिट नहीं हैं वार्डरोब में, आखिरकार मुझे धैर्यपूर्वक जांच और परीक्षण करना पड़ता है। हालांकि, मैं एक और विकल्प चुनता हूं। मुझे यहाँ कुछ भी नहीं करना है, केवल मैं ही कर सकता हूँ। मैं भगवान का शुक्रिया अदा कर सकता हूं कि लॉटरी में मैंने एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी जीती, लेकिन पहले से ही निदान किया हुआ है। मैं आपको धन्यवाद दे सकता हूं कि मुझे बीमारी के बारे में पता चला जब इलाज पहले से मौजूद था। मैं आपको धन्यवाद दे सकता हूं कि उपचार पूरी तरह से काम करता है। प्यार करने, अपने दोस्तों से मिलने, काम करने, यात्रा करने, पहाड़ों में चलने, हॉकी खेलने, घायल होने, संगीत समारोह में जाने और जीवन का आनंद लेने में सक्षम होने के लिए धन्यवाद। यह शायद काफी है? - श्री Błajej, जो Gaucher रोग के साथ रहता है कहते हैं।

1882 में, एक युवा मेडिकल छात्र, फिलिप गौचर ने एक अज्ञात अज्ञात बीमारी का वर्णन किया जो उन्होंने बत्तीस वर्षीय महिला में असामान्य रूप से बढ़े हुए प्लीहा के साथ खोजा। हालाँकि, यह दुर्लभ बीमारी 1960 तक पूरी तरह से समझ में नहीं आई थी। गौचर रोग सबसे आम और दुर्लभ लाइसोसोमल विकारों में से एक है। यह 50,000 लोगों में से एक को प्रभावित करने का अनुमान है। यह पूर्वी यूरोप के निवासियों में विशेष रूप से आम है, इस प्रकार सैद्धांतिक रूप से लगभग 700 ध्रुवों को प्रभावित करता है, जिनमें से केवल 70 से अधिक कुछ का निदान और उपचार किया जाता है। रोग एक एंजाइम की कमी के कारण होता है जो शरीर में स्वाभाविक रूप से पाए जाने वाले पदार्थों को तोड़ने के लिए जिम्मेदार होता है - लिपिड। अप्रकाशित पदार्थ जमा होते हैं, उदा। प्लीहा, यकृत और अस्थि मज्जा में, उन्हें नष्ट करने और विकलांगता के लिए अग्रणी। 30 साल पहले तक यह एक जानलेवा बीमारी थी।

- आज, उपचार के लिए धन्यवाद, रोग से प्रभावित लोग सक्रिय, शारीरिक, पेशेवर और परिवार-उन्मुख हैं। यद्यपि वे एक सामान्य जीवन जीते हैं, लेकिन बीमारी अभी भी सीमाएं बनती है, विशेष रूप से एक सामाजिक प्रकृति की। ऐसी बीमारी के बारे में खुलकर बात करना कठिन है, जिसका ज्यादातर लोगों या डॉक्टरों ने कभी सामना नहीं किया है। अधिक यह पहली नज़र में पूरी तरह से अदृश्य है। यही कारण है कि, पोलैंड में तीसरी बार, हम गौचर सामाजिक और शैक्षणिक अभियान से आगे कदम बढ़ा रहे हैं, जिससे हमारे लिए "पुरानी आनुवांशिक बीमारी" को ध्यान में रखते हुए व्यक्तिगत वर्जनाओं और रूढ़ियों को तोड़ना आसान हो गया है - जो गौचर रोग के साथ परिवार एसोसिएशन के अध्यक्ष वोज्शिएक ओविसेइस्की कहते हैं, जो आयोजक हैं। शेयर।

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पोलैंड में अभियान के आयोजक दुर्लभ रोगों की चिकित्सा के लिए राष्ट्रीय मंच और गौचर रोग के साथ परिवार के संगठन हैं।
कार्रवाई का रणनीतिक साझेदार जेनोजी एक सनोफी कंपनी है।
कार्रवाई के साझेदार हैं बेनगिनिज वॉर्सज़ावो 2015, एचएएसएओ शो डांस एंड चीयरलीडर्स, इंटर्नटोनल गौचर डे।

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