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संधिशोथ वाले लोगों ने आरए के रोजमर्रा के जीवन पर प्रभाव और इस बीमारी के साथ काम करने के सामाजिक पहलुओं की एक बहुस्तरीय तस्वीर बनाई है। इसे नवीनतम रिपोर्ट "एवरीडे विद आरजेडएस" में प्रस्तुत किया गया था।
वास्तव में, यह दस्तावेज गठिया के पीड़ित लोगों के "जीवन की गुणवत्ता" के बारे में अब तक के हमारे ज्ञान का विस्तार करता है। सामाजिक दृष्टिकोण से, सबसे महत्वपूर्ण शोध परिणामों को संक्षिप्त रूप में शामिल किया जा सकता है ईआरएस: शिक्षा के लिए ई, परिवार के लिए आर - परिवार के रिश्ते और समाज के लिए एस - सामाजिक संबंध।
शिक्षा के लिए ई। उत्तरदाताओं ने आरए के बारे में उनके ज्ञान का काफी अच्छी तरह से मूल्यांकन किया। दुर्भाग्य से, चिकित्सा या बीमारी के बारे में विस्तृत प्रश्न बताते हैं कि कई मामलों में उत्तरदाताओं का ज्ञान तथ्यों पर नहीं बल्कि मिथकों पर आधारित होता है, जैसे कि यह तथ्य कि आरए एक रोगजनक बीमारी है।
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लेकिन आरए के साथ लोगों को शिक्षित करना न केवल बीमारी के बारे में उनके ज्ञान को बढ़ाने के बारे में है, बल्कि एक सतत प्रक्रिया के रूप में बीमारी के बारे में शिक्षा को समझना है। उनके जीवन के बाकी हिस्सों के लिए रोग उनके साथ होगा। हालांकि, चिकित्सा के विकास के लिए धन्यवाद, आरए के लिए चिकित्सा के नए रूप समय-समय पर दिखाई देते हैं।
परिवार के लिए आर। आरए के साथ लोगों के परीक्षित दृष्टिकोण का एक बहुत ही सकारात्मक तत्व यह है कि, उनकी राय में, वे अपने परिवार और दोस्तों में अपनी बीमारी में समर्थन पा सकते हैं। परिवार और मित्र का तत्व, घनिष्ठ बीमारी में घनिष्ठ संबंध और संबंध बनाना महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह बीमारी हर समय सभी रिश्तों में मौजूद है।
और जितनी तेज़ी से आप स्वीकार करते हैं और बीमारी के आजीवन प्रकृति के बारे में जानते हैं, जो समय के साथ बदल जाएगा, आरए के साथ एक व्यक्ति के करीबी रिश्तों के लिए बेहतर दूसरों के साथ मिलकर बनता है।
समाज के लिए एस। अध्ययन के परिणाम स्पष्ट रूप से दिखाते हैं कि आरए के साथ लोग बीमारी की कठिनाइयों के बावजूद, समाज के सक्रिय, सक्रिय, पूर्ण सदस्य होने की कोशिश करते हैं, अपनी निर्धारित भूमिकाएं निभाते हैं, बिना काम किए या परिवार के साथ रहते हैं।
$config[ads_text2] not foundयह स्वयं रोगियों का दृष्टिकोण है जो चिकित्सीय प्रक्रिया में सबसे महत्वपूर्ण है। रोगी कुछ भी छोड़ना नहीं चाहते हैं, हालांकि बीमारी धीरे-धीरे उन्हें शारीरिक रूप से सीमित करती है।
आरए के साथ लोगों को बेहतर जीने के लिए क्या सुधार करने की आवश्यकता है?
रोगियों द्वारा दी गई जानकारी से पता चलता है, सबसे पहले, कि बीमारी का अभी भी ठीक से इलाज नहीं किया गया है। केवल 56% मरीज मेथोट्रेक्सेट या अन्य रोग-संशोधित दवाएं ले रहे थे, और 16% रोगियों में ग्लूकोकार्टोइकोड्स का उपयोग किया गया था।
इस कारण से, 73% रोगियों ने दैनिक आधार पर गंभीर या बहुत गंभीर संयुक्त दर्द का अनुभव किया, 68% रोगियों में काफी कम दक्षता थी, और 75% रोगियों ने एक बड़ी और बहुत हद तक थकान का अनुभव किया। आरए के साथ हर दूसरा व्यक्ति अवसाद के लक्षणों की सूचना देता है। 69% रोगियों ने उदास मनोदशा का संकेत दिया, और 54% ने चिंता और दवा की स्थिति को इंगित किया जो गंभीर या परेशान थे, रोजमर्रा की जिंदगी की गुणवत्ता को प्रभावित करते हैं।
- ये आंकड़े बताते हैं कि संधिशोथ के रोगियों के मामले में, सहवर्ती अवसाद और चिंता के लिए निदान अभी भी नहीं किया गया है, और अवसादरोधी उपचार पेश नहीं किया गया है। और जैसा कि आप देख सकते हैं, एक मरीज की यात्रा के दौरान इस तरह की परीक्षा को मानक के रूप में किया जाना चाहिए। - प्रोफेसर को अभिव्यक्त किया। ब्रायगिडा क्वियाटकोस्का नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ जिरिएट्रिक्स, रुमैटोलॉजी एंड रिहैबिलिटेशन फॉर क्लीनिकल मामलों के उप निदेशक। इस बीमारी के सफल उपचार के सबसे महत्वपूर्ण तत्वों में से एक रोगी और डॉक्टर के बीच अच्छा सहयोग है। दुर्भाग्य से, केवल हर तीसरे (38%) मामले में एक चिकित्सा चुनने का निर्णय डॉक्टर और रोगी द्वारा संयुक्त रूप से किया गया था।
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कर्मचारियों के प्रति ज्ञान और विश्वास का एक स्रोत
चार उत्तरदाताओं में से तीन (इस श्रेणी में संकेतों की कुल संख्या - 73%) आरए के बारे में ज्ञान के स्रोत के रूप में एक रुमेटोलॉजिस्ट पर दृढ़ता से भरोसा करते हैं, और उत्तरदाताओं के दस (41%) में से चार में बहुत अधिक आत्मविश्वास है। दुर्भाग्य से, यह सामान्य चिकित्सक के मामले में बहुत खराब है, इस समूह में 60% रोगियों पर बहुत कम या बहुत कम भरोसा है, और केवल 10% में बहुत अधिक भरोसा है। नर्सों का आकलन वैसा ही था, जैसा कि 65% रोगियों ने उनमें बहुत कम, बहुत कम या बहुत कम आत्मविश्वास बताया। इन आंकड़ों से पता चलता है कि जीपी और नर्सों को आरए और इन पेशेवर समूहों में प्रशिक्षण की आवश्यकता के बारे में कम जानकारी है। - प्रोफेसर का आकलन किया। Kwiatkowska। यह राय मरीजों ने खुद साझा की है।
एनआईजीआरआईआर के निदेशक मारेक टॉम्बर्किविक ने रुमेटोलॉजिस्ट के उच्च मूल मूल्यांकन के लिए प्रशंसा व्यक्त करते हुए, रोगियों द्वारा प्राप्त ज्ञान के स्रोत के बारे में अपनी चिंता व्यक्त की, और संभवत: सबसे लोकप्रिय स्रोत से बह रहा है, अर्थात् इंटरनेट। इंटरनेट पर मिलने वाले संदेशों में मरीजों का भरोसा परेशान करता है। लौकिक चिकित्सक Google कभी-कभी अच्छे से अधिक नुकसान कर सकता है। - उन्होंने आकलन किया।
रोगी की स्वयं क्या भूमिका है?
आरए के साथ लोगों का कार्य इस बीमारी के बारे में लगातार खुद को शिक्षित करना है ताकि वे इस पर सबसे बड़ा संभव नियंत्रण (जितना संभव हो) कर सकें, न कि दूसरे तरीके से। चिकित्सा के दौरान रुमेटोलॉजिस्ट और जीपी के लिए सहयोग भागीदार होने के साथ-साथ। आरए के साथ मरीजों को बीमारी और बीमारी में अकेलेपन के डर से जुड़ा हुआ है। इसके लिए नुस्खा परिवार और उन रिश्तेदारों में समर्थन है, जो - आरए के साथ लोगों की तरह - बीमारी के बारे में शिक्षा की आवश्यकता है, इसके उपचार और पाठ्यक्रम, ताकि समुदायों को बनाने में सक्षम हो, और एक बड़े पैमाने पर आरए के साथ लोगों के अनुकूल समाज - डोरोटा लिंटा, नैदानिक मनोवैज्ञानिक टिप्पणी । मुझे लगता है कि इस बीमारी को खुद स्वीकार करना, इस तथ्य के साथ आने वाला है कि यह लाइलाज है, इससे बीमारी में खुद को ढूंढना आसान हो जाता है। - अन्ना जारोज़ को जोड़ता है, जो 11 वर्षों से आरए से पीड़ित हैं।
$config[ads_text4] not foundरिपोर्ट के लेखक के अनुसार, वारसॉ विश्वविद्यालय के एक समाजशास्त्री डॉ। टॉमाज़ सोबियाराज्स्की: पुरानी बीमारियों के उपचार के मॉडल में न केवल चिकित्सा हस्तक्षेप शामिल होना चाहिए, बल्कि वे भी जो तथाकथित से संबंधित हैं रोगियों की "जीवन शैली", जिसमें मरीज की मानसिक और सामाजिक भलाई शामिल है, जैसा कि डब्ल्यूएचओ द्वारा अनुशंसित है। इस कारण से, आरए के साथ लोगों को एक सामाजिक और मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण से देखना बेहद महत्वपूर्ण लग रहा था, जिसके परिणामस्वरूप परिणाम संधिशोथ के साथ रोजमर्रा की जिंदगी पर चर्चा कर रहा था। पूरी रिपोर्ट आपकी बीमारी की धारणा, इसके बारे में ज्ञान और उपचार पद्धति पर अत्यंत मूल्यवान जानकारी प्रदान करती है, जिसका उपयोग संधिशोथ के रोगियों की देखभाल की गुणवत्ता में सुधार के लिए उपाय करने के लिए किया जाना चाहिए।
गठिया के बारे में
संधिशोथ (आरए), प्रचलित रूढ़ियों के विपरीत, 30 से 50 वर्ष की आयु के युवाओं पर हमला करता है। यह महिलाओं में तीन गुना अधिक बार होता है और पोलैंड में 0.9% वयस्क आबादी को प्रभावित करता है। रोग दर्द का कारण बनता है और शारीरिक प्रदर्शन को कम करता है। यह लगातार थकान, उदास मनोदशा, चिंता और यहां तक कि अवसाद के साथ है, जिसे रोगियों के वातावरण द्वारा महत्वपूर्ण नहीं माना जा सकता है, जबकि रोगियों के लिए वे स्वयं भी महत्वपूर्ण हो जाते हैं। आरए एक लाइलाज बीमारी है, और उपचार के मुख्य लक्ष्यों में से एक विकलांगता की रोकथाम है जो बीमारी के दौरान विकसित होती है।
आरए के इलाज में मरीजों की मदद कैसे की जा सकती है?
आरए के उपचार में एक प्रभावी चिकित्सीय प्रभाव संभव है जब हम रोगियों की व्यक्तिगत आवश्यकताओं के अनुरूप दवाओं का उपयोग करते हैं। हालांकि, अगर दो या अधिक रोग-संशोधित दवाओं के साथ उपचार विफल हो गया है, तो जैविक चिकित्सा का उपयोग दवा कार्यक्रमों के हिस्से के रूप में किया जा सकता है। दुर्भाग्य से, कुछ रोगियों में रोग गतिविधि में संतोषजनक कमी हासिल करना अभी भी संभव नहीं है।
जैविक उपचार की प्रतिक्रिया के नुकसान का मतलब नए चिकित्सीय विकल्पों की तलाश करना है, अर्थात् कार्रवाई के एक अलग तंत्र के साथ। यह उपलब्ध थैरेपी के प्रति अनुत्तरदायी या कम से कम रोग गतिविधि के लिए अनुत्तरदायी रोगियों के एक नए समूह को देगा।
कार्रवाई के विभिन्न तंत्रों के साथ अधिक दवाएं, एक चिकित्सा का चयन करने की अधिक संभावना है जो रोगी के लिए सबसे प्रभावी होगी और जिसके लिए उसे अपने वर्तमान जीवन को छोड़ना नहीं होगा, लेकिन केवल इसे संशोधित करना होगा, जो आरए के साथ लोगों को सामाजिक और व्यावसायिक गतिविधि बनाए रखने की अनुमति देगा।
शिक्षा ही सफलता की कुंजी है
आरए के साथ मरीजों को समझौता नहीं करना पड़ता है, आनंद नहीं छोड़ना पड़ता है, यात्रा करना पड़ता है, प्रतिबंधों और बलिदानों को स्वीकार नहीं करना पड़ता है, डरना नहीं पड़ता है और शारीरिक और मानसिक रूप से पीड़ित होना पड़ता है। आधुनिक चिकित्सा उन्हें बीमारी के साथ एक खुश, पूर्ण, मुक्त और गरिमापूर्ण जीवन की संभावना देती है, और सामाजिक जागरूकता, जो हर साल बढ़ रही है, साथ ही साथ नियोक्ताओं की ओर से अधिक से अधिक समझ, नए अवसरों का सृजन करती है। - अभियान के सर्जक बताते हैं, ईवा गोडलेस्का, जो कि आरएपीआर कंपनी से 12 साल से पीड़ित है।
"आरजेडएस के साथ हर दिन" रिपोर्ट के परिणाम "आरजेडएस - हार न मानें" के उद्घाटन राष्ट्रव्यापी सामाजिक अभियान के हिस्से के रूप में शैक्षिक सामग्रियों के विकास का आधार बन जाएंगे। दूसरों के बीच, जीवन के बारे में ज्ञान का पोर्टल और बीमारी, इन्फोग्राफिक्स और शैक्षिक वीडियो का मुकाबला करने की योजना है। रोगियों के लिए क्षेत्रीय कार्यशालाएं भी आयोजित की जानी हैं, जिसके दौरान आरए के साथ रोगियों को सीखना होगा कि अपने वर्तमान जीवन को छोड़ने के लिए क्या नहीं किया जा सकता है - अभियान के सह-आयोजक नेशनल फेडरेशन ऑफ रूमेटिज्म एसोसिएशंस आरईएफ के अध्यक्ष, जोलंटा ग्राइगेल्स्का को जोड़ता है।
जानने लायकआमवाती संघों के पोलिश फेडरेशन "आरईएफ" को 2000 में आमवाती रोगों से पीड़ित लोगों के संघों के बीच सहयोग के लिए एक मंच के रूप में स्थापित किया गया था। 2009 में, यह राष्ट्रीय न्यायालय रजिस्टर में पंजीकृत किया गया था। फेडरेशन एक गैर-सरकारी गैर-लाभकारी संगठन है, गतिविधि का क्षेत्र पोलैंड गणराज्य का क्षेत्र है, और अधिकारियों की सीट वारसॉ है।
फेडरेशन की गतिविधियों का आधार गठिया के रोगियों की भलाई है, चाहे वे उम्र, लिंग, मूल और विश्वदृष्टि के हों। फेडरेशन एक ऐसा संगठन है जो इससे जुड़े संघों के आपसी संबंध, सहयोग और समझ बनाता है। "REF" फेडरेशन EULAR PARE और NGO के पोलिश फेडरेशन का सदस्य है।
