सोमवार, 15 अप्रैल, 2013.- विश्व हीमोफिलिया दिवस के 17 अप्रैल को मनाए जाने के अवसर पर, नोवो नॉर्डिस्क के सहयोग से किए गए HERO अध्ययन (हेमोफिलिया अनुभव के परिणाम और अवसर) प्रस्तुत किए गए हैं, जिसमें आगे का शोध शामिल है। इन रोगियों में रोग के प्रभाव से संबंधित जीवन की गुणवत्ता और अन्य मुद्दों के बारे में अब तक किए गए महत्वपूर्ण।
इस अध्ययन से निकाले जाने वाले मुख्य निष्कर्षों में से एक, एक सर्वेक्षण के आधार पर जिसमें कुल 1, 200 लोगों ने भाग लिया, उनमें से 60 स्पेनिश थे, यह है कि बीमारी से उत्पन्न सबसे महत्वपूर्ण मनोदैहिक परिवर्तन मुख्य रूप से शारीरिक समस्याओं के कारण होते हैं। कि यह मजबूर करता है। "यह अनुमान लगाया गया है कि 40 से अधिक रोगियों में से 90% को रोजाना पुराने दर्द होता है और 73% को मुख्य रूप से रक्तस्राव के कारण संयुक्त भागीदारी के कारण गंभीर गतिशीलता की समस्या होती है। स्पेन के विशिष्ट मामले में, 100%। मैड्रिड के ला पाज़ अस्पताल के हेमोस्टेसिस सेक्शन के प्रमुख डॉ। विक्टर जिमेनेज़ ने कहा कि इस उम्र से अधिक उम्र के रोगियों में एक से तीन प्रभावित जोड़ों के बीच और कुल कृत्रिम अंग हैं।
डॉ। जिमेनेज के अनुसार, हीमोफीलिया के रोगियों के दो समूह हैं: वे जो प्रोलिफैक्सिस प्राप्त करते हैं और जो मांग पर उपचार से गुजरते हैं। "रोगनिरोधी उपचार में रक्तस्राव को रोकने के लिए सप्ताह में 3 या 4 बार घाटे कारक का प्रशासन होता है। पिछले 15 वर्षों में, इस रोगनिरोधी उपचार के कारण बच्चों और किशोर रोगियों में बच्चों के समान एक संयुक्त प्रणाली होती है। जिनके पास बीमारी नहीं है। दूसरी ओर, मांग पर उपचार है, 40 साल से अधिक उम्र के रोगियों पर लागू किया जाता है, जो प्रोफिलैक्सिस प्राप्त नहीं करते हैं, उनके जोड़ों को नुकसान पहुंचा है। दुर्भाग्य से, स्पेन में वर्तमान में हमारे पास अत्याधुनिक उपचार हैं। इस बीमारी के लिए दृष्टिकोण, जिसने इन रोगियों को बाकी की आबादी के समान जीवन प्रत्याशा का आनंद लेने की अनुमति दी है। "
उनके भाग के लिए, हेमोस्टेसिस के उप-चिकित्सक डॉ। फेलिप क्वेरोल, अस्पताल ला फेमा के हेमटोलॉजी सेवा के थ्रोम्बोसिस यूनिट और स्पेन में एचईआरओ अध्ययन के समन्वयक, वर्तमान में दृष्टिकोण द्वारा प्रस्तुत दो मुख्य समस्याओं पर टिप्पणी की। रोग। "एक तरफ, 40 साल से अधिक उम्र के रोगियों में अपक्षयी आर्थ्रोपैथी का प्रचलन। उनमें से सभी का एक से अधिक संयुक्त प्रभावित होता है जो एक युवा व्यक्ति के लिए इसका मतलब है। इस अर्थ में, अध्ययन से पता चलता है कि, उदाहरण के लिए। बीमारी के कारण 42% उत्तरदाताओं को अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी।
दूसरी समस्या बच्चों और युवाओं को चिंतित करती है जिन्हें रोगनिरोधी उपचार दिया जाता है। वे ज्यादातर (68% माता-पिता इसे पहचानते हैं) असुरक्षित बच्चे जो इलाज से परेशान हैं (वास्तव में, किशोरावस्था में पालन की कमी है) और जिसमें निराशा की भावना अक्सर होती है फुटबॉल खेलने जैसी कुछ गतिविधियां करने में सक्षम नहीं है। ”
डॉ। क्वेरोल के लिए, माता-पिता, शिक्षकों और समाज को सामान्य रूप से इस वास्तविकता के बारे में शिक्षित करना महत्वपूर्ण है कि यह बीमारी उस कलंक को खत्म करने के लिए उत्पन्न होती है जो अभी भी उस पर मौजूद है।
इस अर्थ में, स्पेनिश फेडरेशन ऑफ हेमोफिलिया (FEDHEMO) के प्रतिनिधि डैनियल गार्सिया ने कहा कि हीमोफिलिया को सामाजिक स्तर पर सामान्य बनाने की आवश्यकता है, उदाहरण के लिए, मधुमेह। "हमें एक प्रयास भी करना होगा ताकि 40 से अधिक की सीमा वाले लोगों के पास ऐसे उपकरण हों जो उन्हें अपनी स्थिति मानने की अनुमति दें, जिससे उन्हें मनोविश्लेषणात्मक विकलांगता के रूप में रहने से रोका जा सके।"
यह अनुमान है कि स्पेन में हीमोफिलिया लगभग 3, 000 लोगों को प्रभावित करता है, जिनमें से 20% 20 वर्ष से कम उम्र के हैं।
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इस अध्ययन से निकाले जाने वाले मुख्य निष्कर्षों में से एक, एक सर्वेक्षण के आधार पर जिसमें कुल 1, 200 लोगों ने भाग लिया, उनमें से 60 स्पेनिश थे, यह है कि बीमारी से उत्पन्न सबसे महत्वपूर्ण मनोदैहिक परिवर्तन मुख्य रूप से शारीरिक समस्याओं के कारण होते हैं। कि यह मजबूर करता है। "यह अनुमान लगाया गया है कि 40 से अधिक रोगियों में से 90% को रोजाना पुराने दर्द होता है और 73% को मुख्य रूप से रक्तस्राव के कारण संयुक्त भागीदारी के कारण गंभीर गतिशीलता की समस्या होती है। स्पेन के विशिष्ट मामले में, 100%। मैड्रिड के ला पाज़ अस्पताल के हेमोस्टेसिस सेक्शन के प्रमुख डॉ। विक्टर जिमेनेज़ ने कहा कि इस उम्र से अधिक उम्र के रोगियों में एक से तीन प्रभावित जोड़ों के बीच और कुल कृत्रिम अंग हैं।
डॉ। जिमेनेज के अनुसार, हीमोफीलिया के रोगियों के दो समूह हैं: वे जो प्रोलिफैक्सिस प्राप्त करते हैं और जो मांग पर उपचार से गुजरते हैं। "रोगनिरोधी उपचार में रक्तस्राव को रोकने के लिए सप्ताह में 3 या 4 बार घाटे कारक का प्रशासन होता है। पिछले 15 वर्षों में, इस रोगनिरोधी उपचार के कारण बच्चों और किशोर रोगियों में बच्चों के समान एक संयुक्त प्रणाली होती है। जिनके पास बीमारी नहीं है। दूसरी ओर, मांग पर उपचार है, 40 साल से अधिक उम्र के रोगियों पर लागू किया जाता है, जो प्रोफिलैक्सिस प्राप्त नहीं करते हैं, उनके जोड़ों को नुकसान पहुंचा है। दुर्भाग्य से, स्पेन में वर्तमान में हमारे पास अत्याधुनिक उपचार हैं। इस बीमारी के लिए दृष्टिकोण, जिसने इन रोगियों को बाकी की आबादी के समान जीवन प्रत्याशा का आनंद लेने की अनुमति दी है। "
उनके भाग के लिए, हेमोस्टेसिस के उप-चिकित्सक डॉ। फेलिप क्वेरोल, अस्पताल ला फेमा के हेमटोलॉजी सेवा के थ्रोम्बोसिस यूनिट और स्पेन में एचईआरओ अध्ययन के समन्वयक, वर्तमान में दृष्टिकोण द्वारा प्रस्तुत दो मुख्य समस्याओं पर टिप्पणी की। रोग। "एक तरफ, 40 साल से अधिक उम्र के रोगियों में अपक्षयी आर्थ्रोपैथी का प्रचलन। उनमें से सभी का एक से अधिक संयुक्त प्रभावित होता है जो एक युवा व्यक्ति के लिए इसका मतलब है। इस अर्थ में, अध्ययन से पता चलता है कि, उदाहरण के लिए। बीमारी के कारण 42% उत्तरदाताओं को अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी।
ओवरप्रोटेक्टेड बच्चे
दूसरी समस्या बच्चों और युवाओं को चिंतित करती है जिन्हें रोगनिरोधी उपचार दिया जाता है। वे ज्यादातर (68% माता-पिता इसे पहचानते हैं) असुरक्षित बच्चे जो इलाज से परेशान हैं (वास्तव में, किशोरावस्था में पालन की कमी है) और जिसमें निराशा की भावना अक्सर होती है फुटबॉल खेलने जैसी कुछ गतिविधियां करने में सक्षम नहीं है। ”
डॉ। क्वेरोल के लिए, माता-पिता, शिक्षकों और समाज को सामान्य रूप से इस वास्तविकता के बारे में शिक्षित करना महत्वपूर्ण है कि यह बीमारी उस कलंक को खत्म करने के लिए उत्पन्न होती है जो अभी भी उस पर मौजूद है।
इस अर्थ में, स्पेनिश फेडरेशन ऑफ हेमोफिलिया (FEDHEMO) के प्रतिनिधि डैनियल गार्सिया ने कहा कि हीमोफिलिया को सामाजिक स्तर पर सामान्य बनाने की आवश्यकता है, उदाहरण के लिए, मधुमेह। "हमें एक प्रयास भी करना होगा ताकि 40 से अधिक की सीमा वाले लोगों के पास ऐसे उपकरण हों जो उन्हें अपनी स्थिति मानने की अनुमति दें, जिससे उन्हें मनोविश्लेषणात्मक विकलांगता के रूप में रहने से रोका जा सके।"
यह अनुमान है कि स्पेन में हीमोफिलिया लगभग 3, 000 लोगों को प्रभावित करता है, जिनमें से 20% 20 वर्ष से कम उम्र के हैं।
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