MS के मरीज़ - हमें किसी विशेषाधिकार की उम्मीद नहीं है

मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) सबसे आम पुरानी और लाइलाज न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में से एक है। उनमें से कई हैं, लेकिन यह बहुत मुश्किल है, हर दिन आपकी दक्षता और स्वतंत्रता को दूर कर रहा है।

एमएस के साथ कई लोग हैं, जो कहते हैं, पहली नज़र में कुछ भी नहीं है। लेकिन ये केवल दिखावे हैं। हर दिन वे अपनी कमजोरियों के साथ, बीमारी की बढ़ती सीमाओं के साथ, बल्कि असंवेदनशील प्रशासनिक मशीन के साथ भी संघर्ष करते हैं। एक मशीन जो न केवल उपचार के आधुनिक रूपों को छोड़ देती है, बल्कि यह भी तय करती है कि आप दिन में कितनी बार पेशाब कर सकते हैं। पोलैंड में केवल 7-8% रोगी ही राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा प्रतिपूर्ति किए गए प्रतिरक्षण उपचार से आच्छादित हैं। बीमारों के लिए इसका क्या मतलब है? उन्हें किन समस्याओं का सामना करना पड़ रहा है? एक गरिमापूर्ण और स्वतंत्र जीवन के लिए उनकी संभावना क्या है? हम पोलिश मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (PTSR) के अध्यक्ष टॉमाज़ पोल्सी के साथ इसके बारे में बात करते हैं।

• क्या आप मल्टीपल स्केलेरोसिस के सार से पाठकों को परिचित करा सकते हैं?

टॉमाज़ पोलेक: मल्टीपल स्केलेरोसिस ऑटोइम्यून बीमारियों में से एक है, जिसे ऑटोइम्यून बीमारी भी कहा जाता है। इसका मतलब है कि प्रतिरक्षा प्रणाली अपने ऊतकों पर हमला करती है क्योंकि यह गलती से मानती है कि यह एक विदेशी निकाय है जिसे नष्ट करने की आवश्यकता है। एमएस में, प्रतिरक्षा प्रणाली माइलिन पर हमला करती है, वह पदार्थ जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को घेरता है।

• थोड़ा उज्जवल?

एमएस के साथ आपके शरीर के साथ क्या हो रहा है यह समझने के लिए, बस अपने शरीर को अपने मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के साथ विद्युत सर्किट के रूप में कल्पना करें, और आपके अंगों और शरीर को शक्ति-निर्भर भागों, जैसे प्रकाश व्यवस्था, कंप्यूटर, आदि के रूप में। वे केबल हैं जो पूरे सर्किट को जोड़ते हैं, और माइलिन इन केबलों का इन्सुलेशन है। यदि इन्सुलेशन क्षतिग्रस्त है, तो पूरी प्रणाली विफल हो जाती है या गलत तरीके से काम करती है। शॉर्ट सर्किट हो सकता है। यह एमएस के साथ समान है। नसों के चारों ओर माइलिन म्यान को नुकसान तंत्रिका आवेग चालन के आंशिक या पूर्ण विघटन का कारण बनता है, जिसके परिणामस्वरूप क्षीणता या कार्य का नुकसान होता है जिसके लिए विशिष्ट तंत्रिकाएं जिम्मेदार थीं। मल्टीपल स्केलेरोसिस होने के परिणामस्वरूप, आप, उदाहरण के लिए, अपनी दृष्टि खो सकते हैं, अपने अंगों को या अपने शारीरिक कार्यों को नियंत्रित कर सकते हैं।

• बहुत से लोग बीमारी का सार नहीं समझते हैं। ऐसे लोग भी हैं जो इसे एक संक्रामक बीमारी के रूप में मानते हैं।

एमएस जीवन प्रत्याशा को प्रभावित नहीं करता है। रोगी स्वस्थ लोगों के रूप में लंबे समय तक रहते हैं, लेकिन मुख्य अंतर जीवन की गुणवत्ता में है। इसके अलावा, जैसा कि सभी को पता नहीं है, बीमारी संक्रमित नहीं हो सकती है या उसके वंश को पारित नहीं किया जा सकता है।

• हाल के वर्ष एमएस के साथ लोगों के लिए कुछ अच्छे बदलाव लाए हैं।

सच है, लेकिन इसके लिए राह आसान नहीं थी। इस साल मई में पेश किए जाने को पीटीएसआर सहित एमएस के रोगियों के लिए काम करने वाले सभी लोगों की सबसे बड़ी सफलता माना जाना चाहिए। दो नवीन दवाओं की प्रतिपूर्ति सूची। नतीजतन, डॉक्टर और सभी रोगियों के ऊपर, वर्तमान में सभी दवाएं अपने निपटान में उपलब्ध हैं।

एमएस युवाओं पर हमला करता है। पोलैंड में, लगभग 50 हजार लोग एसएम के साथ रहते हैं। लोग। वे आम तौर पर 20 से 40 वर्ष की आयु के युवा होते हैं, लेकिन अधिक से अधिक बार किशोरों और यहां तक ​​कि शिशुओं में इस बीमारी का निदान किया जाता है। निदान किए गए रोगियों में सबसे छोटा कई महीनों का था।

यह बहुत है, क्योंकि बीमारी के अनुसार दवा का चयन किया जा सकता है। दूसरी सफलता यह प्रावधान है कि आधुनिक उपचार 2 साल के लिए उपलब्ध है, अब 5 साल के लिए। यह बहुत महत्वपूर्ण है। इंटरफेरॉन, जो आमतौर पर एमएस के उपचार में उपयोग किया जाता है, सभी रोगियों के लिए अच्छी दवाएं नहीं हैं। कुछ के लिए वे सिर्फ काम नहीं किया। नई दवाओं में कार्रवाई का एक अलग तंत्र है, और इसलिए एक अच्छा, प्रभावी उपचार रोगियों के एक बड़े समूह को कवर कर सकता है।

• क्या आधुनिक उपचार सभी के लिए उपलब्ध है?

रोगियों के एक छोटे समूह के पास प्रतिपूर्ति वाली दवाओं तक पहुंच है।

• इसका क्या मतलब है?

दवा कार्यक्रमों के लिए रोगियों का चयन करने के लिए मानदंड बहुत सख्त हैं। अत्यधिक, मेरी राय में, क्योंकि यूरोपीय संघ के देशों में इस तरह के सख्त नियम नहीं हैं। नई चिकित्सा के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए, आपके पास प्रति वर्ष 2 भड़कना होना चाहिए, विशिष्ट मस्तिष्क दोष चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग द्वारा पुष्टि की जाती है। यह स्वीकार करना सबसे मुश्किल है कि यह तथ्य है कि आधुनिक तरीके से इलाज करने के लिए, आपको बीमार होना पड़ेगा। बेतुका। एमएस एक लाइलाज, पुरानी और प्रगतिशील बीमारी है, इसलिए निदान के तुरंत बाद, उपचार जो बीमारी को रोकने का मौका देता है, उसका उपयोग किया जाना चाहिए।

रोगियों के लिए सबसे कठिन है कि वे इस तथ्य के साथ आएं कि आधुनिक तरीके से इलाज करने के लिए आपको बीमार होना पड़ेगा।

आपको अगले रिलेपेस के लिए इंतजार नहीं करना चाहिए, लेकिन तुरंत प्रभावी उपचार का उपयोग करें। दवा का समय बहुत महत्वपूर्ण है। यदि चिकित्सक एक निदान करता है, तो यह निर्धारित करता है कि एमएस किस रूप में उसके साथ काम कर रहा है, उसे रोगी के साथ परामर्श करने के बाद उचित उपचार शुरू करने में सक्षम होना चाहिए। और आधुनिक उपचार के कारण नहीं, लेकिन इतना है कि रोगी की विकलांगता खराब नहीं होती है। और आपको यह जानना होगा कि उचित उपचार के बिना बीमारी का प्रत्येक महीना आपको स्वतंत्रता से वंचित करता है।

• उचित उपचार में देरी करने का एक आर्थिक आयाम भी है।

बेशक, लेकिन इस पर ध्यान नहीं दिया जाता है। यदि सही तरीके से इलाज किया जाता है, तो एमएस वाले लोग लंबे समय तक काम कर सकते हैं, करों का भुगतान कर सकते हैं और अपने परिवार का समर्थन कर सकते हैं। स्वस्थ व्यक्ति की तरह जिएं। राज्य के लिए एक और लाभ है। महंगे इलाज पर पैसा खर्च करना राज्य के बजट के लिए बोझ है। कोई भी उससे बहस नहीं करता। लेकिन एक महंगा इलाज शुरू करना भी पेंशन, सामाजिक लाभ, देखभालकर्ता के लाभ, आदि पर कम खर्च में तब्दील हो जाता है।

• ड्रग कार्यक्रमों के तहत दवाओं का उपयोग करने वाले लोगों का समूह कितना बड़ा है?

यह एक छोटा समूह है, लगभग 20% रोगी। हाल तक तक, दवा कार्यक्रम प्रशासनिक रूप से समय में सीमित थे। सौभाग्य से, उपचार की पहली पंक्ति असीमित है। लेकिन दूसरी पंक्ति में, 5 साल की अवधि अभी भी लागू होती है। यही कारण है कि हम दवा प्रशासन के लिए समय सीमा को खत्म करने की कोशिश कर रहे हैं। क्यों? खैर, उपचार को रोकने के बाद, रोग दोगुना बल के साथ हमला करता है। कुछ ही समय में, एक स्वतंत्र व्यक्ति एक अमान्य व्यक्ति बन जाता है, जिसे चौबीसों घंटे देखभाल की आवश्यकता होती है। दूसरे शब्दों में, उपचार पर खर्च किया गया धन व्यर्थ है।

• प्रशामक उपचार के बारे में क्या?

मैंने पहले ही उल्लेख किया है कि कुछ रोगियों को किसी अन्य व्यक्ति की चौबीस घंटे देखभाल की आवश्यकता होती है। ये लोग थके हुए हैं, उन्हें आराम करने, अपनी ताकत बढ़ाने की जरूरत है। वे ऐसा नहीं कर सकते, क्योंकि ऐसी कोई जगह नहीं है जहां एक बीमार व्यक्ति को पेशेवर देखभाल के लिए सौंपा जा सके। इसलिए, रोगवाहक देखभाल और एनएचएफ प्रतिपूर्ति द्वारा कवर योग्य बीमारियों की सूची में एमएस में प्रवेश के लिए पीटीएसआर प्रक्रियाएं। अधिकारियों और राजनेताओं ने लंबे समय से हमसे वादा किया है कि ऐसी कोई संभावना होगी, लेकिन अभी हमारे पास केवल वादे हैं। हम 6 साल से इंतजार कर रहे हैं।

• एमएस के साथ कई लोगों को मूत्र असंयम के साथ एक समस्या है।

यह सच है। लागू नियमों के अनुसार, रोगी एक दिन में दो डायपर पैंट का हकदार होता है। ऐसे में स्वच्छता बनाए रखने का सवाल ही नहीं उठता। क्या अधिक है, यह अन्य समस्याएं पैदा करता है - चाफिंग, घर्षण, मूत्राशय के संक्रमण और जननांग पथ के संक्रमण। हम इन लोगों को कैसे सक्रिय कर सकते हैं, उन्हें सुधारने के लिए, अगर बुनियादी स्वच्छता उपायों तक पहुंच नहीं है? अधिकांश बीमार युवा लोग हैं, उनके पास कोई बचत नहीं है, पेंशन हास्यास्पद रूप से कम है, इसलिए वे खुद को मदद नहीं करेंगे। इससे अस्पताल में भर्ती होते हैं और बजट के लिए और अधिक लागत आती है। संक्षेप में, राज्य को धन की हानि हो रही है क्योंकि उसे ऐसे लोगों को चंगा करना है जो प्रशासनिक त्रुटियों से खराब हो गए हैं।

• एसोसिएशन के कार्य क्या हैं?

हम एक बार फिर से उपशामक देखभाल के लिए लड़ना चाहते हैं और प्रति दिन कम से कम 4 बार प्रतिपूर्ति करने वाले डायपर की संख्या बढ़ाना चाहते हैं। लेकिन मुद्दा यह भी है कि डायपर पैंट की संख्या बढ़ने पर डायपर पैंट की गुणवत्ता नहीं बिगड़ती है। इस तरह के प्रयास पहले ही किए जा चुके हैं, लेकिन किसी ने ध्यान नहीं दिया कि "सस्ते" डायपर पैंट उपयुक्त नहीं हैं।

• एमएस वाले लोग सबसे अधिक शिकायत क्या करते हैं?

वे शायद ही कभी शिकायत करते हैं क्योंकि वे बेहद बहादुर लोग हैं। वे दैनिक आधार पर शारीरिक अक्षमताओं से जूझते हैं, जबकि उनके दिमाग पूरी तरह से काम कर रहे हैं। यह बहुत मुश्किल है। डॉक्टर और रोगी के बीच बहुत ही सतही संपर्क के साथ वे समस्याओं का कम आंकलन करते हैं और संभवतः विशेष रूप से दर्दनाक होते हैं। डॉक्टर के पास बीमारी के खतरों के बारे में, भविष्य के बारे में, बीमारी के खतरों के बारे में विस्तार से बताने का समय नहीं है। लेकिन यह सभी बीमार लोगों के लिए एक समस्या है। असंतोष का एक अन्य कारण तथाकथित रूप से पार्क करने के अधिकार के एमएस के साथ कुछ लोगों का अभाव है लिफाफे, क्योंकि वे अपने पैरों पर आयोग में आए थे। जुआरियों को बीमारी का सार समझ में नहीं आता है या यह नहीं पता है कि एक दिन बीमार व्यक्ति चलता है और अगले दिन वह पांच मीटर भी नहीं चल सकता है। एमएस हर दिन एक अलग तस्वीर के साथ एक काइमरिक बीमारी है।

उपयोगी पते

मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित लोग पोलिश मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (वारसॉ, उल। नोवोलिपकी 2 ए) के माध्यम से मदद ले सकते हैं। टेल २४ २४१ ३ ९ .६। सोसाइटी विभिन्न प्रकार की सहायता प्रदान करती है:

• उपचार और पुनर्वास कार्यक्रम रोगियों को बीमारी से लड़ने के लिए उप-खाते पर पैसा इकट्ठा करने की अनुमति देता है, 22 22 119 36 88।
• एमएस सूचना केंद्र, जहां आप बीमारी, उपचार और पुनर्वास के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, एक मनोवैज्ञानिक, न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट, सामाजिक कार्यकर्ता, वकील से सलाह ले सकते हैं, एक न्यूरोलॉजिकल परामर्श का उपयोग कर सकते हैं, एमएस, टेली के बारे में किताबें प्राप्त कर सकते हैं। 801 313 333 या 22 127 48 50।
• राष्ट्रव्यापी इन्फोलिन एसएम 22 127 48 50 - सोमवार से शुक्रवार तक सुबह 9 बजे से शाम 5 बजे के बीच आप एमएस के बारे में किसी भी सवाल का जवाब पा सकते हैं।