सेंट जॉन पॉल II के जीवन के अंतिम वर्षों में वापस जाने के लिए पर्याप्त है यह महसूस करने के लिए कि उन्नत पार्किंसंस रोग वाले रोगियों का रोजमर्रा का जीवन कैसा दिखता है। इस लाइलाज बीमारी के खिलाफ लड़ाई रोगी की दक्षता समय को लम्बा करने तक सीमित है। तथाकथित जलसेक उपचार, दुर्भाग्य से, वे पोलैंड में उपलब्ध नहीं हैं। आशा है कि हाल ही में प्रतिपूर्ति अधिनियम में संशोधन के मसौदे के साथ, वर्तमान में संसद में संसाधित किया जा रहा है।
हाथों का अनियंत्रित कांपना, लोगों को चाय के गिलास को मुंह से निकालने से रोकना, बौछार करना या शर्ट पहनना पार्किंसंस रोग के कई लक्षणों में से एक है। उन्नत चरण में रोगी बिना राउंड-द-क्लॉक के कार्य करने में असमर्थ हैं। अक्सर यह परिवार के सबसे करीबी सदस्य - पति / पत्नी, बच्चे द्वारा प्रयोग किया जाता है। ऐसी स्थिति में, रोगी और उसके देखभाल करने वाले दोनों को आप पर निर्भर रहते हुए काम से इस्तीफा दे देना चाहिए।
- फिलहाल, पोलैंड में पार्किंसंस रोगियों की स्थिति नाटकीय है! हम एक धीमी, क्रूर मौत के लिए बर्बाद हो जाते हैं जो हमारी गरिमा को छीन लेती है, जिसे हमारे प्रियजनों द्वारा देखा जाएगा। हमें विश्वास है कि अंत में एक ऐसी दवा होगी जो हमें 100 प्रतिशत बहाल करेगी। दक्षता, लेकिन इस बिंदु पर हम केवल जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए लड़ रहे हैं - पार्किन्सन फाउंडेशन के संस्थापक जडविग पाव्लोस्का-मचाजेक कहते हैं।
उद्देश्य - एक सभ्य जीवन
इस लक्ष्य को जलसेक उपचारों की प्रतिपूर्ति द्वारा प्राप्त किया जा सकता है: लेवोडोपा के एंटाल इन्फ्यूजन और एपोमोर्फिन के चमड़े के नीचे के संक्रमण। मासिक चिकित्सा की वर्तमान कीमत औसत रोगी की क्षमताओं से अधिक है।
- हम में से कितने अकेले कुछ दवाओं पर महीने में कुछ या कई हज़ार ज़्लॉटी खर्च कर सकते हैं? खासकर जब रोग के इस स्तर पर रोगी अब काम नहीं कर सकते हैं। निराशा की स्थिति यह है कि ये उपचार नए नहीं हैं। कई वर्षों के लिए, वे लगभग पूरे यूरोप में उपलब्ध हैं, पोलैंड के समान जीडीपी वाले देशों में भी, जैसे चेक गणराज्य, स्लोवाकिया, बुल्गारिया और रोमानिया में - पार्किंसंस फाउंडेशन से वोज्शिएक मचाजेक कहते हैं।
उचित रूप से चयनित चिकित्सा रोगी को निदान के क्षण से कई वर्षों तक सक्रिय रूप से काम करने की अनुमति देती है, साथ ही साथ काम करने के लिए भी।
सुरंग में रोशनी
जब स्वास्थ्य मंत्रालय ने प्रतिपूर्ति अधिनियम में संशोधन का मसौदा तैयार किया तो आशा प्रकट हुई। इसमें दुर्लभ और अति-दुर्लभ बीमारियों के उपचार में उपयोग की जाने वाली दवाओं की प्रतिपूर्ति के लिए एक समतावादी दृष्टिकोण पर एक प्रावधान है। एक क्लासिक आर्थिक विश्लेषण के बजाय, एक मूल्य औचित्य आवश्यकता पेश की जाएगी। - अगर कानून लागू होता है, तो यह पार्किंसंस के इलाज में एक नया अध्याय खोलेगा। यह उपर्युक्त उपचारों की प्रतिपूर्ति के बारे में मंत्रालय के हाथों को ढीला करेगा। हम सालों से इसका इंतजार कर रहे हैं। अब, जब बिल को संसद में संसाधित किया जा रहा है, तो हम जोर-शोर से इस बारे में बात कर रहे हैं कि इसके प्रावधानों के लिए यह कितना महत्वपूर्ण है कि वे सरकार द्वारा प्रस्तावित किए गए फॉर्म में शामिल हैं - वोज्शिएक मचजेक कहते हैं।
जानने लायकपार्किंसंस फाउंडेशन
पार्किंसंस फाउंडेशन 21 मार्च 2012 को स्थापित किया गया था। यह एकमात्र फाउंडेशन है जो कि विस्टुला नदी के पूर्व में पार्किंसंस रोग के रोगियों की मदद करता है। शुरुआत से ही, वह साप्ताहिक बैठकें आयोजित करके मरीजों और उनके देखभाल करने वालों की मदद करता है। 2013 में, फाउंडेशन नशीली दवाओं के जलसेक उपचार कार्यक्रमों की प्रतिपूर्ति जीतने के उद्देश्य से राष्ट्रव्यापी अभियान "पार्किंसंस बिहाइंड बंद दरवाजे" का समन्वयक बन गया। ये कार्यक्रम अभी भी रोगियों के लिए उपलब्ध नहीं हैं। 2014 से, फाउंडेशन सामान्य चिकित्सकों के लिए एक प्रशिक्षण कार्यक्रम आयोजित कर रहा है जिसमें न्यूरोलॉजिस्ट और न्यूरोसर्जन सिखाते हैं कि पार्किंसंस रोग के शुरुआती लक्षणों को कैसे पहचाना जाए। इस वर्ष, फाउंडेशन की गतिविधियाँ एक बार फिर से पूरे यूरोप में उपलब्ध सभी उपचारों के लिए मरीजों के अधिकारों की लड़ाई पर केंद्रित हैं। फाउंडेशन रोगी के जीवन में जो सबसे महत्वपूर्ण है, उसके लिए लड़ता है: सभ्य उपचार के लिए और उन लोगों की जरूरतों को पहचानने के लिए जो वर्तमान में पोलैंड में अनुपलब्ध हैं, उनका इलाज कैसे करें।
